Mijn verhaal
Ik ben Linda, inmiddels 33 jaar.
Ik wil graag mijn verhaal met jullie delen omdat ik aandacht wil vragen voor onzichtbaar hersenletsel én dat eigenwijsheid in sommige gevallen een prima eigenschap is.
In augustus 2018 ben ik door een onhandige actie met mijn rechterslaap op de (nogal harde) badkamervloer gevallen. Doordat ik zo onhandig ben, heb ik er vooral niets bij gedacht. Ik had wel pijn aan mijn hoofd, kaak en nek/ schouder, maar ach dat trekt wel weg.
Dit trok niet weg, integendeel, ik kreeg juist meer klachten. Ik was enorm moe, concentratiestoornissen, ik kon geen prikkels verdragen (vooral geluid en drukte), ik kon geen meervoudige taken meer uitvoeren (koken was echt niet verstandig en lekker), ik was veel duizelig, veel misselijk, mijn geheugen schoot ernstig te kort, autorijden lukte niet meer doordat alles te snel ging en ik mij niet kon concentreren (zelfs als bijrijder was een veel te grote belasting), mijn motor stond stil, ik kon geen goede moeder zijn voor mijn acht- jarige zoon waarvan ik vind dat hij vooral kind moet kunnen blijven, geen gezellige partner waar je op kon steunen, op van aan kon… Kortom, ik vond mijn leven niet heel plezant meer. Aan het begin onderging allerlei onderzoeken om te kijken of er schade zichtbaar was. Dat was echter niet het geval. Niet op mijn schedel, niet in mijn hersens, niet in mijn kaak en nek… en toch had ik klachten. Ik werd door gestuurd naar een revalidatie traject. Aan het begin was ik hier heel positief over. Ik had het idee dat ik aan de slag kon, dat ik kon groeien en dingen aanpakken. Maar het bleek dat ik hier alleen maar aangeleerd kreeg om met mijn beperkingen om te gaan…. Ik heb wel degelijk veel aan de ergotherapeut, de psycholoog en de sportfysio gehad. Maar de vooruitgang, waardoor ik ook weer aan het werk kon, bleef uit. Inmiddels was ik aan een GGZ traject begonnen, ik was inmiddels in een depressie beland die me alleen maar verder omlaag trok.
De artsen hadden me inmiddels “losgelaten”. Het was een kwestie van accepteren en mijn leven inregelen op mijn beperkingen. Ik had inmiddels wel een diagnose gekregen, Post Commotioneel Syndroom. Heel simpel uitgelegd, een langdurige hersenschudding. Ik had allerlei microbloedingen in mijn hersens die op de scans niet te zien waren. Maar deze zorgden ervoor dat mijn brein geen verbindingen kon maken in bepaalde gebieden, met alle gevolgen van dien. Dat ik nu die diagnose had, betekende verder niets.
Ik had veel last van het feit dat er geen erkenning was, de zorgverzekering erkende het in die zin niet dat zij hiervoor trajecten gingen vergoeden, ik werd alleen maar door een psycholoog begeleidt, ik bleef pijn houden aan mijn hoofd en nek en ik bleef het idee houden dat mijn kaak scheef stond. Het werd niet gezegd, maar ik kreeg meermaals het gevoel dat ik het me wel allemaal zou verbeelden. Dit helpt niet bij een positief zelfbeeld, integendeel. En tja… dan is een GGZ traject blijkbaar de enige optie. Binnen dit traject kwam ik echter ook niet verder. Ik wist het rationeel allemaal, ik begreep wat mijn psycholoog vertelde. Maar daar hield het ook bij op. Ik kreeg mijn leven niet op de rit, integendeel, het leek wel of ik steeds verder achteruit ging.
Inmiddels werd al vaak geroepen dat de kans op instroom in de WIA zeer groot was. Maar dit wilde ik absoluut niet, als 33- jarige thuis zitten… Nog niet misschien. Ze zetten mensen op de maan, ze transplanteren organen van de ene persoon in de andere, ze maken van mannen vrouwen en andersom…. En niemand kon mij helpen om me beter te voelen na een hersenschudding? Ik weigerde dat te geloven.
Afgelopen jaar was er meermaals aandacht in de media voor het post commotioneel syndroom. Het was altijd zeer pijnlijk om dit te zien of te lezen. Er waren meer mensen die zich voelden zoals ik? Die van gezelligheidsmensenmens veranderde in een teruggetrokken persoon die steeds meer in een sociaal isolement belandde…. Wie trok zich het lot van deze mensen aan? Wie vonden de levens van deze mensen en hun naasten wel belangrijk genoeg om er onderzoek naar te doen??
Het bleek dat er een behandeling was in Amerika, waar mensen met neurotraining (heel simpel uitgelegd) nieuwe verbindingen in hun hersens konden leggen en vervolgens hun leven weer terugkregen.
Het gehele ziekteproces had ook een behoorlijke uitwerking op mijn gezin. Op mijn zoon, op mijn partner die naast een hele hectische baan met diensten ook thuis alles moesten regelen. We begonnen van ellende maar te zoeken naar mogelijkheden om behandeld te worden in Amerika. De financiën speelden natuurlijk ook een rol. Aangezien de zorgkosten steeds meer werden, mijn salaris minder en mijn partner ook nog eens met een beginnende burnout thuis kwam te zitten, was het best een opgave om rond te komen.
Totdat ik uiteindelijk, na lang zoeken achter een organisatie kwam die mensen met Post Commotioneel Syndroom hielpen middels onder andere neurotraining. In Nederland!!! Ik heb meteen een intake gesprek gepland, op 24 september 2019 was het zover. In deze periode kon ik alleen nog maar huilen, zeker toen ik ook nog te horen kreeg dat mijn vader ernstig ziek was. Tijdens de intake werd al snel ingeschat dat het absoluut niet goed ging, en dat het voor mij en mijn partner beter was als de training zo snel mogelijk kon starten zodat mijn partner ook rust kreeg. ik kon al op 7 oktober 2019 terecht. Ik ben 2 weken intern geweest. Het waren de zwaarste 2 weken in mijn leven maar tegelijkertijd ook de 2 mooiste weken in mijn leven. Ik kreeg erkenning, herkenning, de mist in mijn hoofd trok op. Na dik een jaar kreeg ik weer succes ervaringen, kon ik weer voelen, ik kreeg weer hoop en perspectief. Ik ben erg onder de indruk van deze groep mensen. Ze zijn professioneel maar toch enorm betrokken, ze luisterden echt en keken naar het hele plaatje. Voeding, beweging, ontspanning, zelfvertrouwen, vergroten van de psychische belastbaarheid. Ik ben nu de vierde week terug en ik ben vorige week weer begonnen met werken, ik rij zelf met de auto hiernaar toe. Ik leef weer en kom weer onder de mensen… wat een verademing… Ik krijg veel verbaasde blikken van mensen om me heen, dat ik in een relatief kort tijdsbesef mij zoveel beter kan voelen. Door een beetje aandacht, doorzettingsvermogen en out of te box denken.
Nog sterker, afgelopen zaterdag heb ik, tijdens de opening van de nieuwe locatie van Move The Brain, samen met mijn gezin 4 km gerend, om aandacht te vragen voor onzichtbaar hersenletsel. We zijn hand in hand over de finish gekomen, samen als gezin hebben we het tot nu toe gered en gaan we zeker in de toekomst samen het leven met veel plezier, hoop en kracht tegemoet. Een erg emotioneel moment waarin ik bewust afscheid heb genomen van afgelopen jaar.
De moraal van mijn verhaal:
· Ik vraag geen medelijden of wat dan ook, ik wil alleen laten weten dat het out of the box denken, aandacht, liefde en doorzettingsvermogen een heleboel voor mensen kan betekenen. Wees eigenwijs en ga niet zomaar klakkeloos uit van wat er geboden wordt vanuit de vaste kaders maar zoek verder. Wie ben je, wat heb je nodig en wie kan je daarbij helpen? Vraag hulp als het je zelf niet lukt..
· Je ziet niet altijd aan de buitenkant wat iemand van binnen meemaakt, doe es lief… Geef iemand hoop en perspectief terug. Ik snap dat het in een aantal gevallen een ontzettend lastige taak is, maar in het ene geval waarin het wel geboden kan worden, daar doe je het toch voor…
